— Капка, расскажите, пожалуйста, о том, как изменилась ваша собственная жизнь в результате пандемии.
— Моя жизнь не сильно изменилась. Люди с инвалидностью в Болгарии и так привязаны к дому, у нас нет полноценного доступа к городской среде и сервисам. Да, нас достаточно хорошо принимают в обществе, но большинство из нас значительную часть жизни вынуждены проводить в домашних стенах.
Я — нетипичный пример, потому что много работаю, я — директор организации «Центр независимого проживания». В настоящее время, как и все мои сотрудники, я работаю из дома. Эта среда мне привычна, поэтому никаких страданий насчет пандемии у меня не было. С другой стороны, обнаружился новый вид зависимости помимо всех прочих, которые у нас уже есть. К зависимости от доступности внутри и снаружи жилья, от наших помощников, от средств для реабилитации добавилась еще одна — зависимость от интернета. От социальных сетей, мессенджеров. Сейчас мы с вами говорим через Zoom, например. Я буду помнить об этой ситуации, когда пандемия закончится.
— Как обстоят дела с личной помощью? Как работают помощники в условиях опасности подхватить вирус?
— Люди с обеих сторон испытывают страх. С одной стороны, мы сами боимся заразиться, с другой — помощники боятся заразиться от нас.
Но здесь надо признать, что в Болгарии, по сути, нет никакой системы личной помощи для людей с инвалидностью. Всю помощь оказывают члены семьи. Это значит, что родственники получают дополнительные деньги от правительства для того, чтобы помогать нам. Получается, что, если у человека с инвалидностью есть родственники, в ситуации пандемии он не сильно страдает: ведь вся семья находится дома. Но вот те, кто живет один, оказались в сложной ситуации. В Болгарии (да и во многих других странах) это сейчас огромная проблема.
— Вы занимаетесь вопросом организации системы независимого проживания для людей с инвалидностью в Болгарии с 1995 года. Что удалось сделать за этот срок?
— Вы затронули очень больной вопрос. Все эти годы мы продвигали идею перехода от традиционной политики в отношении людей с инвалидностью к концепции независимого проживания. Что это означает?
Первое — как определяется сама инвалидность. Это должен быть не медицинский диагноз, а перечень потребностей, который у каждого человека с инвалидностью будет разным.
Второе — организация доступного жилья. Доступного по деньгам, технически оснащенного. Организация личной помощи.
И еще. Если мы возьмем Конвенцию ООН о правах инвалидов, то там будет сказано, что люди с инвалидностью, ментальной или физической, сталкиваются с барьерами, которые мешают им стать полноценной частью общества. Не наша инвалидность делает нас инвалидами. Инвалидами нас делают существующие барьеры и ограничения. Я не могу войти в здание библиотеки или кинотеатра не потому, что я в коляске, а потому, что там ступеньки.
Еще раз. Это не мое ограничение. Это ограничение среды, которую нужно поменять так, чтобы она стала для меня доступной. Все сервисы, которыми мы пользуемся, от образования до общественного транспорта, должны быть доступны для каждого. Вот что должно произойти. Ни больше ни меньше. Потому что мы, прежде всего, граждане, а не инвалиды.
И да, мы работаем с 1995 года, но, к сожалению, нам не удалось достичь существенных изменений. В Болгарии нет независимого проживания в настоящем значении этого слова. На практике его просто не существует, хотя есть закон, который использует эту терминологию. Все, чего мы смогли добиться, — это привлечь внимание общественности к людям с инвалидностью, к условиям нашей жизни, нашим трудностям. Но в том, что касается принятия реальных политических решений, все очень архаично.
Мы активно участвовали в процессе деинституционализации, мы хотели обратить внимание на эти огромные старые интернаты, где в очень плохих условиях живут по 100–200 человек с инвалидностью, дать людям возможность жить независимо. Что в итоге? Произошло перемещение. Людей просто перевезли из больших интернатов в маленькие, где они живут уже по 12–14 человек. Да, условия содержания стали лучше, но качество жизни не изменилось. Люди по-прежнему лишены возможности свободно выходить на улицу, иметь друзей, учиться, работать, любить друг друга, заниматься сексом, образовывать семьи и иметь детей. В том, как они проводят свои дни, ничего не изменилось. Политики фактически захватили язык людей, которые защищают права инвалидов, спрятав за вроде бы правильными словами свое бездействие. Произошла подмена понятий. «Деинституционализация» — это просто риторика.
И ситуация пандемии дополнительно вскрыла слабости системы здравоохранения. В большинстве наших больниц нет, например, оборудования для перемещения людей с инвалидностью внутри помещений. Видели ли вы в России больницы, оборудованные подъемными устройствами, которые помогают пересесть из кровати в кресло и обратно? Думаю, что, как и в Болгарии, их просто нет. Хотя это очень недорогое оборудование, у многих оно есть дома. Получается, что если больница принимает человека с инвалидностью, то он просто не сможет вставать с постели и будет оставаться в койке все время. Да, физически его могут вытащить, но в этом случае есть высокая вероятность нанести дополнительные повреждения, а больница не станет нести за это ответственность, поэтому человек будет в постели.
— Сколько же времени понадобится для реальных перемен?
— Я двадцать пять лет занимаюсь этой темой, и мне кажется, что реальные перемены произойдут не раньше, чем еще через двадцать пять. Очень трудно поменять практики, которые существуют десятилетиями. Те, кто делает деньги на заботе об инвалидах, не дают нам возможности воспользоваться этими ресурсами. Люди с инвалидностью продолжают зависеть от правительства, от социальных служб, контролирующих их жизнь. Нужно понять, что это не исключительно вопрос организации независимого проживания. Это вопрос контроля ресурсов.
— Сейчас так много говорят о том, что кризис — это новые возможности. Как вы думаете, можем ли мы вынести из ситуации пандемии какой-то позитивный урок, чему-то научиться друг у друга?
— Я думаю, что коронавирусное время предоставляет нам возможность показать остальной части общества то, как мы, инвалиды, чувствуем себя вне пандемии. Мы живем так всегда. Это, если хотите, позитивный урок из отрицательного опыта. Я думаю, что общество хотя бы на минуточку задумается, что значит оставаться дома, быть изолированным, не иметь возможности выйти на улицу. Сколько инвалидов может устроиться на работу? Просто пойти за продуктами? Если вы не видите нас в магазинах, не видите нас на рабочих местах и на улицах, задайте вопрос себе, задайте вопрос политикам — почему так происходит? Это уже будет большим шагом вперед.
