Представители Минздрава России, федеральных профильных центров, Общественной палаты и пациентских организаций обсудили вопросы повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом. Специалисты органов здравоохранения Южного и Северо-кавказского федеральных округов поделились своим опытом организации поддержки и лечения больных рассеянным склерозом.
Модератором дискуссии на круглом столе «Повышение качества оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом» выступил председатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, член Совета по правам человека при Президенте РФ Ян Власов: «Сейчас у нас в стране почти 72 тысячи пациентов с рассеянным склерозом бесплатно получают лечение от этого заболевания. В каждом регионе по-своему работает система лекарственного обеспечения. И нам – пациентским организациям – очень важно, чтобы, как говорит Президент, по всей территории Российской Федерации, независимо от того, где человек живет, он мог получить лечение в том объеме, в котором государство обязано его обеспечить в соответствии с законом».
«Рассеянный склероз является наиболее значимым неврологическим заболеванием – с учетом возраста пациентов и тяжелых последствий заболевания. В последние годы наблюдается рост числа таких пациентов. Так, в 2022 году диагноз был поставлен 6 800 россиян, что на 17% больше, чем годом ранее», – отметил Даржа Бадлуев, заместитель директора департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России.
Для изменения ситуации была проведена большая систематическая работа: в 2022 году медицинским профессиональным сообществом были утверждены клинические рекомендации по рассеянному склерозу. Демиелинизирующие болезни нервной системы включены в перечень заболеваний, при которых оказывается специализированная медицинская помощь в стационарных условиях. Кроме того, для пациентов с рассеянным склерозом налажено оказание высокотехнологичной помощи по профилям нейрохирургии и педиатрии.
Николай Дайхес, первый заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по здравоохранению подчеркнул: «Несмотря на все достижения в плане диагностики, лечения и реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, это заболевание остается одним из очень серьезных. Поэтому так важен тот спектр вопросов, который затрагивает сегодняшняя дискуссия. И, конечно, очень интересен реальный срез ситуации в регионах по организации помощи больным с рассеянным склерозом».
Николай Шамалов, директор Института цереброваскулярной патологии и инсульта «Федерального центра мозга и нейротехнологий» ФМБА России, главный внештатный специалист-невролог Минздрава России: «Эта группа заболеваний является одной из наиболее социально значимых в неврологии не только в нашей стране, но и во всем мире вследствие раннего дебюта заболевания и высокой степени инвалидизации пациентов. Поэтому проведение таких мероприятий очень важно, они являются площадками для выработки стратегических направлений в улучшении оказания помощи больным рассеянным склерозом, обмена региональными практиками, поскольку у нас в каждом субъекте есть свои нюансы. Очень хорошо, что сегодня у нас есть такая возможность обсудить опыт работы с демиелинизирующими заболеваниями в ЮФО и СКФО».
По данным Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), количество пациентов с рассеянным склерозом в Южном Федеральном округе, зарегистрированных в федеральном регистре, составляет 6292 человек, в Северо-Кавказском – 1618.
Наиболее качественная помощь пациентам с рассеянным склерозом оказывается в регионах, где есть специализированные центры рассеянным склерозом, что обеспечивает оперативную маршрутизацию, предоставление лекарственного обеспечения и реабилитацию пациентов.
«Это достаточно длинный процесс по лекарственному обеспечению. И с этим надо что-то делать: при длительной маршрутизации возникают сложности со своевременным внесением пациентов в регистр и, соответственно, с обеспечением их необходимой по мере прогрессирования заболевания лекарственной терапией», – заявил Ян Власов.
Рассеянный склероз ― одно из самых распространенных неврологических расстройств. В России им страдает более 150 000 человек, и их число с каждым годом растет. Риску этого заболевания подвержены молодые люди трудоспособного возраста от 18 до 45 лет, а прогрессирование болезни приводит к инвалидности. Этот феномен обусловлен, с одной стороны, повышением уровня качества диагностики; с другой стороны, до сих пор не установлены причины возникновения этого недуга и условия его распространения.
