Это сегодня, когда Ксюше уже четыре года, её мама говорит обо всем почти спокойно. А тогда, на 33-й неделе беременности, новость о том, что долгожданная дочка родится больной, показалась ей крушением всей жизни. Это сегодня Елена, как и любая другая мама, с радостью отмечает в своей девочке позитивные перемены. А тогда впервые взятая на руки малышка, которой на момент выписки из Белгородского перинатального центра уже исполнилось полтора месяца, выглядела невесомой песчинкой в мире, полном непреодолимых преград, опасностей и тревог. Это сегодня молодая женщина благодарит Бога за то, что в своем муже Евгении нашла столько понимания и поддержки, что может лелеять надежду – сообща они поставят Ксюшу на ноги.

По утрам – в детский сад

Мы сидим в уютном помещении детского садика «Белоснежка», и Елена, не скрывая радости, рассказывает о том, что вот уже третий месяц они каждый день приезжают с дочкой из микрорайона Лебеди сюда на работу. Именно – на работу, потому что Ксюшина дошкольная образовательная программа здесь включает массу специальных реабилитационных занятий, в которых от ребенка требуются терпение и трудолюбие. Да и к обычным детсадовским забавам или играм её ребенку ещё надо привыкнуть.

Поэтому для Елены, как и для родителей двух других «особенных» девочек, управлением образования городского округа выделены ставки ассистентов (помощников). У каждой забот невпроворот, потому что им приходится в течение всего дня сопровождать детей.

Прежде чем попасть в этот детский сад, Ксюша Довгаленко прошла не один реабилитационный курс в детском санатории, побывала на консультациях у специалистов лучших клиник Москвы, Санкт-Петербурга, Краснодара, перенесла пять сложных операций на позвоночнике и ногах. Мама не случайно с гордостью называет ее маленьким бойцом, рядом с которым родителям просто не остается ничего другого, как верить в выздоровление.

Занятия – по расписанию

На часах далеко за полдень, так что белокурая Ксюша посапывает на подушке за стеной, в уютной детсадовской спаленке, рядом с другими мальчишками и девчонками. До этого она уже успела порисовать и попеть, поиграть в развивающую игру и позаниматься физкультурой, погулять во дворе и вкусно пообедать. Главное – все это девочка делает теперь вместе с другими детьми, что и составляет основу инклюзивного метода образования. Кроме того, для неё подготовлена и индивидуальная программа занятий.

«Случившееся с нашей дочкой изменило привычный уклад жизни всей нашей семьи – мой, мужа, семилетнего старшего сына Димки, да что говорить – и родителей наших тоже. Понятное дело, каждый знает, что в жизни есть инвалиды, им нужно помогать. А вот когда это касается лично тебя, твоего ребёнка… Для меня история с дочкой стала переменой в сознании и отношении к жизни. Я поняла, что нет ничего важнее здоровья детей, что есть проблемы, которые несопоставимы ни с какими другими,» – признается Елена.

До рождения дочери она работала в «Рудстрое». Обязанности прораба, которые по плечу далеко не всякому мужчине, ей давались без труда. Тем более, в дружном и сплоченном коллективе ее ценили за энергичность и организаторские способности. И кто бы мог подумать, что декретный отпуск Елены окончится оформлением документов об инвалидности ребенка.

Особенный ребенок – особенная мама

Теперь мама с головой окунулась в изучение вопросов не только медицинского характера. Да и могла ли она раньше себе представить, что в материнстве есть проблемы, которые не под силу решить даже хорошо обеспеченной семье?! Первая и главнейшая – научиться жить среди людей со своим «особенным» ребёнком.

«К сожалению, общественное сознание таково, что инвалидность порой лишает человека будущего, перспективы. Так не должно быть, и особенно в случае с детьми! Родителям тоже нужно не закрываться от мира, оставаясь наедине с бедой, а объединяться, как это сделали мы, создав в Губкине организацию матерей детей-инвалидов. Сейчас в ней состоят более 80 женщин. И мы не только организуем для своих детей праздники, но и стараемся морально поддерживать нуждающихся, прививать своим детям интерес к участию в городских делах. Жаль, далеко не все мамы «особенных» детей понимают важность такого объединения, считая, что с больным ребёнком не до общественной работы.

Я уверена, что в обществе надо менять систему реабилитации и образования детей-инвалидов. Ребёнок обязательно должен посещать детский сад, школу, чтобы иметь возможность общаться со сверстниками, а не довольствоваться разовыми занятиями в центрах или на дому. В современном мире открывается много возможностей и перед нашими детьми, чтобы они могли получить в дальнейшем образование, любимую профессию, создать семью.

Поэтому, как только у нас с Ксюшей появилась возможность посещать «Белоснежку», мы с радостью согласились. И я вижу, насколько это изменило жизнь моей девочки в лучшую сторону: она с удовольствием общается, посещает музыкальные занятия, мы с ней со всеми вместе готовимся к новогоднему утреннику!» – с радостью говорит мама.

Будущее – за инклюзивным дошкольным образованием

А мне при этом подумалось еще и о другом – инклюзивное образование в дошкольном и школьном возрасте, прежде всего, нужно здоровым детям. Это способствует нравственному взрослению наших мальчишек и девчонок, делает их милосерднее и добрее.

Радует, что опыт «Белоснежки» в нашем городе – далеко не единственный пример инклюзивного подхода к образованию детей. Наша газета рассказывала о том, что и во втором классе средней школы №13 (учитель Елена Калинина) успешно учится «особенный» мальчик, у которого там есть много друзей.

Из разговора с заведующей детским садом Еленой Севрюковой, которая тоже считает, что за инклюзивным дошкольным образованием будущее, выяснилось: в городе к ее новаторству внимание особое. Коллеги присматриваются к опыту «Белоснежки», чтобы в будущем применить его.

«К сожалению, мировая статистика говорит о том, что число детей с особенностями здоровья растет. За четверть века работы в дошкольном учреждении на примере своего города это прекрасно вижу и я. С одной стороны, медики чаще стали диагностировать у детей не только явные проблемы с речью, опорно-двигательной и нервной системой, но и аутистическими проявлениями. С другой стороны, здоровье будущих детей во многом зависит от образа жизни и здоровья родителей, что тоже оставляет желать лучшего. Так что вопрос реабилитации «особенных» ребятишек для общества крайне актуален. Надо искать новые подходы, чтобы не только оздоровление, но и социализация проходили как можно эффективнее. И кому как не нам, имеющим соответствующий профиль, и внедрять нововведение», – считает Елена Севрюкова.

Мы с тобой, Ксюша!

У Елены в смартфоне есть видео, на котором Ксюша, обряженная в ортопедический корсет с множеством ремешков, учится ходить вдоль опоры, чем‑то напоминающей балетный станок. Девочка и сама немного похожа на маленькую заколдованную балерину, которая энергично «танцует» руками, неистово пытаясь освободить ноги от оков…

P.S. Завершить рассказ о Елене и Ксюше исключительно с мажорным настроением будет, думаю, неправильно. Мама с горечью призналась мне, что семье не дает покоя ситуация с дефицитом урологических лубрицированных детских катетеров № 8. По линии страховой медицины получить их стало крайне трудно, а ежемесячная потребность в них только при трехразовом применении – около 100 штук. Почки девочки и без того не совсем здоровы, так что катетеры крайне необходимы. Но несмотря на требования родителей работники Белгородского регионального отделения Фонда социального страхования РФ регулярно недодают семье положенные по индивидуальной программе реабилитации изделия медицинского назначения.
Думается, никакие ссылки на дефицит не должны снимать ответственность с сотрудников этой службы за жизнь девочки.