Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) ощущают мир иначе: то, что большинству кажется обычным, у них может вызывать сильную тревогу, страх или агрессию. Это не каприз и не осознанное нарушение правил, а особенность работы нервной системы, рассказали ТАСС эксперты и сами подростки с РАС.
Руководитель направления «Информирование» ассоциации «Аутизм-Регионы» Екатерина Заломова предлагает представить, что вы оказались в стране, где никто вас не понимает: странный запах, солнце всё время мигает, все громко кричат и толкаются, а вы один. Примерно так люди с аутизмом ощущают себя каждый день. Раздражители, привычные для остальных, для них могут быть в тысячи раз сильнее: чужой хруст чипсами — как серия взрывов у самой головы, бирка на одежде — как аппликатор Кузнецова, а лёгкий запах духов — как невыносимая вонь.
Аутизм — врождённая особенность развития головного мозга, которая влияет на то, как человек обрабатывает информацию и взаимодействует с другими. При этом каждый человек с аутизмом отличается от другого — именно это имеют в виду, когда говорят об аутистическом спектре: кому-то нужна постоянная поддержка, кому-то помощь почти не требуется. Общее для многих — сложности с социальной коммуникацией, потребность в предсказуемости и необычная реакция на сенсорные стимулы.
Общение требует от людей с РАС огромных усилий: приходится следить за интонацией, выражением лица, паузами, расшифровывать чужие намёки и сарказм. Некоторые описывают это как игру на сцене, где ты постоянно боишься ошибиться. Студенты благотворительной организации «Открытая среда» рассказали ТАСС, каким видят мир: «Мир очень большой, а люди в нем маленькие. Мне сложно подобрать слова, когда я общаюсь, поэтому мне трудно общаться», — сказал Ваня. «Думаю, что семья ко мне относится нормально, знакомые тоже, а незнакомые — не очень, потому что я вечно бубню себе под нос и не разговариваю с другими», — добавил Миша. А Александр признался: «Вижу мир как хаотичный поток, в котором трудно ориентироваться и легко запутаться».
Настороженность окружающих эксперты связывают с годами стигматизации людей с психическими особенностями. Президент фонда «Обнажённые сердца» Ася Залогина предлагает метафору: люди с РАС — как разные операционные системы. Одна обрабатывает информацию привычным большинству способом, другая — иначе, но это не значит, что какая-то из них «плохая» или «неправильная». Стереотипное поведение — взмахи руками, раскачивание, повторение одних и тех же фраз — безопасно и помогает человеку с аутизмом успокоиться, когда привычный распорядок меняется.
Один из самых устойчивых мифов — что аутизм всегда идёт вместе с нарушениями интеллекта. По оценкам ВОЗ, нарушения интеллекта есть примерно у 50% людей с аутизмом. Другой болезненный стереотип перекладывает вину на семью, будто родители «что-то употребляли» или мать во время беременности «не ограничивала себя»: на самом деле РАС имеет биологическую природу и с поведением родителей не связан. «Ребёнок с РАС может появиться в любой семье», — напоминает директор АНО «Элеос» («Милосердие») Наталья Денисова. Люди с аутизмом могут не пользоваться устной речью, но это не значит, что им нечего сказать, — и вопреки стереотипу о замкнутом мире многие из них мечтают о дружбе.
Разрушать стереотипы, по мнению экспертов, помогают постоянное информирование, инклюзивные практики в образовании, культуре и спорте и личный опыт общения. «Если бы мы с детского сада играли с детьми, которые носят шумоподавляющие наушники и взмахивают руками, как бабочка крыльями, они стали бы частью привычной жизни», — уверена Екатерина Заломова. А мамы детей с аутизмом Дарья Алейник и Наталья Кишаковская предлагают смотреть на людей как на картины: «Каждый из нас — произведение искусства. И если вам какая-то картина не нравится, это не значит, что она плохая. Возможно, вы не эксперт, чтобы её оценить».
